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Articolo di Piero Morino costituzione Gruppo di lavoro sul consenso informato in cure palliative

www.sicp.it/

Sul n.1-2014 della RICP (la Rivista Italiana di Cure Palliative-Organo ufficiale della Società Italiana di Cure Palliative) è apparso, a firma del dott. Piero Morino, Responsabile dell'Hospice ex Convento delle Oblate di Firenze e componente del Comitato Scientifico del XXI Congresso Nazionale SICP (Arezzo, 9/12 ottobre 2014), un articolo che annuncia la costituzione, per decisione del Consiglio Direttivo della SICP, di un Gruppo di lavoro sul consenso informato in cure palliative. Il dott. Morino, Coordinatore del Gruppo, precisa che il mandato è quello "di elaborare un documento che non solo sia un riferimento scientifico autorevole per il nostro settore ma soprattutto possa rappresentare uno strumento pratico, solido dal punto di vista etico, giuridico e deontologico e utilizzabile da un punto di vista psicologico e organizzativo per supportare il lavoro quotidiano degli operatori delle reti delle cure palliative in Italia".

 

 

La SICP attiva un Gruppo di lavoro

 

sul consenso informato in cure palliative

 

Il problema dell’informazione piena della persona malata che deve essere sottoposta ad atti medici non è ancora pienamente risolto, specie nel nostro paese.

Nel campo delle cure palliative tutte le statistiche e gli studi evidenziano l’alta percentuale di pazienti che vengono proposti per l’inserimento in assistenza domiciliare o in hospice senza consapevolezza certa della prognosi e, anche se in misura minore, della diagnosi.

Tutto questo probabilmente si accentuerà con il crescere dei pazienti affetti da patologie non oncologiche per i quali sarà posta l’indicazione al percorso palliativo.

Con queste premesse appare assai complesso come e quando inserire il tema del consenso informato nel percorso di malattia di un paziente per il quale il rapporto tra costo e beneficio delle terapie causali comincia a essere messo in discussione e si prospetta l’avvio verso la presa in carico nella rete delle cure palliative.

Molte sono le difficoltà che gli operatori si trovano ad affrontare:

             l’informazione pregressa sulla gravità della diagnosi, spesso non completa e ottimistica sui risultati attesi delle terapie fatte fino a quel momento;

             la presenza di familiari che pensano o pretendono di conoscere e interpretare le volontà del proprio congiunto riguardo al livello d’informazione e coinvolgimento nelle scelte terapeutiche e che si propongono come interlocutori esclusivi chiedendo di non coinvolgere il malato nel percorso decisionale;

             la scarsa conoscenza della persona malata, nei primi contatti, e quindi l’incertezza del suo reale stato di consapevolezza della fase di malattia, requisito indispensabile per avviare il percorso comunicativo sugli obiettivi delle cure palliative.

Queste, probabilmente, sono le difficoltà più frequenti ma noi palliativisti sappiamo bene quante altre se ne possono presentare al momento dell’accoglienza dei malati nelle nostre strutture e che rendono difficile la pratica di fornire tutte le informazioni necessarie per iniziare un percorso assistenziale possibilmente condivisa con il paziente.

In ogni caso tutte le difficoltà descritte non consentono di eludere il dovere della corretta informazione sugli obiettivi attesi e sulle finalità delle cure che le nostre équipe possono fornire.

La proporzionalità, la dignità, la qualità della vita, il controllo della sofferenze e il momento dell’eventuale sedazione terminale/palliativa sono i concetti cardine della medicina palliativa e ognuno di questi ha in sé la valorizzazione della soggettività della persona che noi ci accingiamo a curare; quindi appare indispensabile che questa sia coinvolta o addirittura indirizzi le scelte terapeutiche che pertanto non possono essere decise in modo oggettivo dall’équipe curante.

E’ evidente che l’informazione e il coinvolgimento del malato nelle scelte terapeutiche sono atti indispensabili e necessari per rendere legittimo l’atto medico anche nelle cure palliative.

Ciò non significa, però, che l’informazione e il consenso debbano essere resi necessariamente in forma scritta: il consenso scritto è obbligatorio per legge solo quando si dona o si riceve sangue, quando si partecipa alla sperimentazione di un farmaco, negli accertamenti di un’infezione da HIV, quando si è sottoposti ad anestesia, a un trapianto del rene tra viventi, a un’interruzione volontaria della gravidanza, alla rettificazione in materia di attribuzione di sesso e nella procreazione medicalmente assistita.

Il concetto del consenso informato come un momento puntuale, obbligatorio, strutturato, incentrato sulla consapevolezza di diagnosi e prognosi e formalmente documentato appare, specie nel nostro settore, inutilizzabile, inutile o addirittura dannoso se si pensa che da quel momento in poi la pratica comunicativa sia risolta e si possa partire dando per scontato tutto quello che in quel momento appare chiaro e certo.

Se invece il consenso informato è inteso e messo in atto come un percorso progressivo di comunicazione, fatto di domande su che cosa pensi il malato della sua fase di malattia, su come sia orientato riguardo al suo futuro, sulla nostra possibilità di controllare i sintomi che lo fanno soffrire, rassicurandolo sulla presenza di tutti i componenti dell’équipe sempre e comunque accanto a lui per aiutarlo proponendo obiettivi che siano davvero raggiungibili e, per lui, significativi, ma soprattutto ascoltandolo attivamente, saremo capaci di strutturare una pianificazione anticipata delle cure rispettosa delle volontà e delle scelte del nostro paziente.

Adottando questo metodo e questa progressività nell’informazione ci renderemo conto, spesso, che il paziente è molto più consapevole dell’inutilità di continuare terapie attive e accertamenti diagnostici più o meno invasivi, magari con accessi ospedalieri sempre più complessi, e che da tempo ha abbandonato la speranza di guarigione: proprio quella speranza viene proposta come bene da non togliere, come se, senza la speranza di guarigione, perdesse di senso il tempo che ancora rimane da vivere.

Se paziente e curanti riusciranno a svelare l’illusione di un obiettivo irraggiungibile, valorizzando non tanto la speranza ma la reale possibilità di un controllo appropriato della sofferenza, che noi dobbiamo garantire e che spesso è ciò che il malato realmente chiede, potrà partire un percorso davvero condivisa delle cure.

Occorre impostare uno stile relazionale e un assetto organizzativo che eviti il duplice rischio; il primo di intendere o addirittura di richiedere un consenso informato burocratizzato e formalmente ineccepibile come un prerequisito per l’accesso alle cure palliative, in un’ottica di medicina difensiva e di illusoria semplificazione dei problemi comunicativi e relazionali; il secondo rischio è quello di rinunciare, a priori, a favorire una progressione di consapevolezza diagnostica e prognostica per consentire una possibile condivisione del percorso assistenziale e terapeutico.

Per questo il Consiglio Direttivo della SICP ha deciso di istituire un Gruppo di lavoro sul tema del consenso informato in cure palliative, della durata di un anno, con il mandato di elaborare un documento che non solo sia un riferimento scientifico autorevole per il nostro settore ma soprattutto possa rappresentare uno strumento pratico, solido dal punto di vista etico, giuridico e deontologico e utilizzabile dal punto di vista psicologico e organizzativo per supportare il lavoro quotidiano degli operatori delle reti di cure palliative in Italia.

 

Piero Morino

Coordinatore del Gruppo di lavoro SICP

sul consenso informato

 

 

 n.1-2014 della RICP (la Rivista Italiana di Cure Palliative-Organo ufficiale della Società Italiana di Cure Palliative)

 www.sicp.it

 



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